A importância dos cuidados paliativos pediátricos
Todas as crianças deveriam ser livres para crescerem, brincarem e serem felizes, mas quando uma doença congénita ou uma complicação de saúde grave lhes limita a energia e a alegria próprias da infância, é mais importante do que nunca tentar minimizar as consequências da patologia e ensiná-la a lidar emocionalmente com a doença e com a possibilidade de morte. É esta a missão dos cuidados paliativos pediátricos existentes um pouco por todo o país. Sem estudos nacionais aprofundados, o relatório da reunião “Cuidados Paliativos Pediátricos: Uma Reflexão. Que futuro em Portugal?”, apresentado em 2013, estimava que seriam cerca de seis 6 mil crianças e jovens a precisar de necessidades paliativas por ano – apenas um quarto eram doentes oncológicos. Ao contrário dos adultos, os especialistas referem que são situações de doença com quadros de evolução mais prolongada e com forte impacto psicológico nos doentes e família.
Cuidados paliativos: o que são e para que servem
A natureza destes serviços alia a componente científica a um cariz fortemente humanista. De acordo com a Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP), estes cuidados previnem um grande sofrimento motivado por sintomas como dor, fadiga, dispneia, pelas múltiplas perdas, quer sejam físicas como psicológicas, associadas à doença crónica e terminal, e reduzem o risco de lutos patológicos. Sem servir para instigar a esperança na possibilidade de cura, têm antes como missão preservar e valorizar a dignidade da criança ainda que doente, vulnerável e limitada. A equipa de saúde que acompanha os doentes ajuda-os, menciona a APCP, «a aceitarem a morte como uma etapa natural da vida que, por esse mesmo motivo, deve ser vivida o mais ativamente possível».
Equipa multidisciplinar
A intervenção dos cuidados paliativos pode ser realizada por uma equipa interdisciplinar em que o doente e a família são o centro gerador das decisões da equipa que idealmente integra médicos, enfermeiros, psicólogos, nutricionistas, assistentes sociais e outros profissionais. Esta equipa de saúde segue o princípio que cada criança e a família têm necessidades próprias, o que exige um plano de acompanhamento singular e adequado a cada situação clínica. Os irmãos das crianças doentes merecem especial atenção, pois têm tendência a sofrer muito com toda a situação familiar em que vivem e por receio da morte do irmão.
Benefícios para a criança e famílias
Mesmo que inicialmente o sentimento da família para com a equipa de cuidados paliativos seja de rejeição pela inconformidade com a possibilidade de morte, quem vive estas situações extremamente difíceis depressa se apercebe que os profissionais que os acompanham são importantes para atingir o controlo pessoal, manter e melhorar a qualidade de vida perante dor crónica, em estados extremamente debilitantes e com risco de vida. A ação dos cuidados paliativos concentra-se em ajudar quem vive esta situação fragilizante a avaliar, antecipar e reduzir o sofrimento, não só no controlo dos sintomas, mas também contribuindo para a família entender os objetivos e as opções do tratamento. Este serviço de saúde está disponível nas várias fases da doença, quando o paciente se encontra internado em ambiente hospitalar, mas também em cuidados domiciliários e no alívio no suporte do luto.
Com uma natureza que alia os conhecimentos da ciência ao cariz humano, os cuidados paliativos pediátricos são unidades imprescindíveis para ensinar a criança e a família a lidarem com a dor, a ansiedade e a frustração perante a doença crónica incapacitante e, em muitos casos, para os ajudar a aceitarem a morte com uma fase natural da vida, mas que, por isso, deve ser vivida com a melhor qualidade possível.
